Sono ormai diversi anni che le cure palliative si occupano di offrire assistenza alle persone che presentano condizioni o patologie dove una guarigione non è più possibile, sostenendo anche le loro famiglie.
Un diritto sancito a tutti gli effetti all’interno della legge 38 del 2010, che ha fatto chiarezza sia sul concetto stesso di cure palliative, sia sulle tipologie di interventi che è possibile conseguire.
Qualcosa che interessa non soltanto adulti e anziani, ma persino bambini e adolescenti affetti da patologie inguaribili, al centro delle cosiddette cure palliative pediatriche, a proposito delle quali oggi vi raccontiamo qualcosa di più. Vedremo infatti di cosa si tratta e quali sono le caratteristiche di questa forma di assistenza.
Secondo quanto riportato dal Ministero della Salute, che a sua volta riprende la definizione proposta dall’OMS, per cure palliative pediatriche si intende “l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino e che comprende il supporto attivo alla famiglia.”
Interessano quindi i minori che denotano severe patologie croniche, per le quali non sussiste alcuna possibilità di guarigione; rientrano inoltre nella categoria i soggetti con disabilità rilevanti/terminali.
Grazie a un’équipe multidisciplinare composta da professionisti esperti, sia in ambito sanitario che in altri settori, viene garantita non solo una gestione efficace dei sintomi, ma anche un supporto completo all’intera famiglia, favorendo le relazioni e il benessere sociale.
L’obiettivo finale è garantire una qualità ottimale dell’esistenza, in tutte le fasi del decorso naturale della malattia.
Attualmente i soggetti che necessitano di cure palliative pediatriche con età compresa tra 0 e 19 anni sono 10 ogni 10.000 (stime del Ministero della Salute). Ai minori viene riconosciuta un’attenzione particolare, a fronte di dinamiche differenti da quelle dei soggetti in età adulta.
Le variabili principali che vengono considerate sono quelle che seguono:
Da questa analisi emerge quindi che ogni caso è diverso e necessita di valutazioni specifiche, modulando un’assistenza a misura del piccolo paziente e della sua famiglia.
Le cure possono essere somministrate in ambulatorio, presso il domicilio di riferimento nonché all’interno di strutture di degenza specializzate: i cosiddetti hospice pediatrici.
Accanto agli operatori del SSN troviamo diverse associazioni attive nel territorio, specializzate in questo genere di interventi, in grado di assicurare il supporto di professionisti e di volontari. Tra queste, VIDAS si distingue per il suo impegno nel garantire cure palliative pediatriche gratuite, offrendo assistenza domiciliare e in degenza ai bambini con malattie inguaribili, supportando le loro famiglie in ogni fase del percorso di cura.
Tutti gli operatori professionisti e i volontari dell’équipe ricevono una formazione specifica e vengono selezionati con attenzione. Poiché si trovano a operare con pazienti in età pediatrica che vivono condizioni particolarmente delicate, è fondamentale che possiedano spiccate doti umane e gli strumenti adeguati per instaurare una relazione di supporto. L’obiettivo delle cure palliative non è solo il controllo dei sintomi, ma anche la tutela della dignità e della qualità della vita, riconoscendone sempre il valore in ogni sua fase.