Endometriosi: una malattia spesso sottovalutata ma molto impattante. Novità dal SSN…nonostante gli otti anni di ritardo!
“Ma va che non è niente!”, “Che esagerata che sei!”, “Prendi una camomilla che passa!”, “E’ normale avere così tanto dolore durante il ciclo!”. Quante volte, chi soffre di endometriosi, ha dovuto subire in silenzio queste frasi a causa di una malattia silenziosa ed invalidante la cui diagnosi sembrerebbe così tanto difficile da “faccio prima a sbarcare sulla Luna!”.
Questo disturbo si manifesta con sintomi variabili, che vanno da dolori lievi a sofferenze intense e debilitanti. La sua natura complessa la rende una malattia difficile da individuare, e molte donne finiscono per convivere con un disagio che viene minimizzato o frainteso. Anche per questo motivo, l’endometriosi è considerata una delle principali sfide della salute femminile.
L’endometriosi è una patologia caratterizzata dalla crescita anomala del tessuto endometriale, che normalmente riveste l’interno dell’utero, in altre parti del corpo. Questo tessuto può svilupparsi sulle ovaie, nelle tube di Falloppio, sulla superficie esterna dell’utero o su altri organi pelvici. La presenza di tessuto fuori sede provoca infiammazioni croniche e cicatrici che possono diventare fonte di dolori intensi.Le cause precise di questa condizione rimangono in parte sconosciute, anche se si ritiene che fattori genetici, immunitari e ambientali possano giocare un ruolo importante.
Studi recenti suggeriscono che vi sia una combinazione di predisposizione genetica e fattori ormonali che contribuiscono alla proliferazione del tessuto endometriale al di fuori del suo habitat naturale.Un aspetto particolarmente frustrante per le pazienti è il ritardo nella diagnosi: spesso trascorrono anni prima che il disturbo venga riconosciuto. Questo accade sia per la scarsa formazione di alcuni operatori sanitari, sia per la tendenza a considerare normali dolori che in realtà non lo sono.
L’endometriosi non è solo una malattia che provoca dolore fisico. L’endometriosi è una malattia che ha un impatto così forte sul carico emotivo e psicologico di chi ne soffre che il più delle volte è tanto, (troppo!) difficile da affrontare. La gestione della condizione richiede spesso un mix di farmaci, terapie fisiche e modifiche dello stile di vita, che possono influire sulla qualità della vita complessiva. Per non parlare della sua interferenza con la capacità di avere figli, poiché in molti casi è associata a problemi di infertilità. E questo aspetto richiede ancora di più una diagnosi tempestiva considerando anche che molte donne si sentono lasciate sole di fronte a questa condizione e ciò accentua il senso di isolamento e frustrazione.
Riconoscere l’endometriosi non è semplice. La diagnosi definitiva viene effettuata spesso solo tramite una laparoscopia, un intervento chirurgico minimamente invasivo che consente di osservare direttamente i tessuti pelvici. Tuttavia, gli specialisti possono sospettare la malattia basandosi sui sintomi riportati dalle pazienti e tramite esami di imaging come ecografie o risonanze magnetiche.Negli ultimi anni, la ricerca ha fatto passi avanti, portando allo sviluppo di nuovi farmaci che promettono di rivoluzionare il trattamento della malattia. Tuttavia, la chiave per una gestione efficace dell’endometriosi rimane una diagnosi precoce e un approccio personalizzato che tenga conto delle esigenze specifiche di ogni paziente.
Dal 30 dicembre, il panorama delle cure offerte dal Servizio Sanitario Nazionale (SSN) si amplia con l’entrata in vigore dei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Si tratta di un aggiornamento atteso da anni, che prometterebbe di uniformare l’accesso a prestazioni sanitarie avanzate in tutta Italia. Tra le patologie al centro di questo aggiornamento spicca proprio l’endometriosi. Il nuovo nomenclatore non solo riconoscerebbe formalmente l’endometriosi come malattia invalidante, ma garantirebbe anche percorsi diagnostici e terapeutici gratuiti o con il pagamento del ticket. Praticamente, da come hanno descritto questi nuovi interventi, da un giorno all’altro l’Italia sembrerebbe diventata il paese dei balocchi per chi soffre di endometriosi!
Ma è davvero così? A conti fatti, la verità è un’altra! Se ci pensiamo bene considerando anche solo il ritardo dell’approvazione di un decreto approvato ben 8 anni fa, ci rendiamo conto di quanto in realtà non sia poi un grande passo in avanti. L’endometriosi continua ad essere una malattia invisibile visto il ritardo diagnostico di ben 7-10 anni dato che sono ancora pochi gli specialisti che la sanno riconoscere e che le liste d’attesa sono lunghissime per visite costosissime. Nel Regno Unito, ad esempio, l’endometriosi è stata inserita tra le priorità sanitarie, con finanziamenti dedicati alla ricerca e alla formazione medica mentre in Europa ed in Nord America, campagne educative e iniziative governative hanno permesso di migliorare il riconoscimento della malattia.
E in Italia? In Italia ci si limita a mettere mutuabile uno solo dei principi attivi usati per il trattamento dell’endometriosi perchè alla fine “Stare male è normale!”, no? No, stare male non è normale e non è neanche normale continuare a definire invisibile una malattia che di invisibile non ha nulla se non forse la capacità della maggior parte del SSN di riconoscerla. Altro che paese dei balocchi…