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Basta un comando vocale ad Alexa- «Alexa, apri mano»- e Gianfranco Parisi, 39enne torinese, affetto da epidermolisi bollosa, riesce a muovere il suo arto destro, distrutto dalla rara patologia genetica, attraverso una protesi mioelettrica, ricevuta grazie un contributo dell’ASL e messa a punto dall’Officina ortopedica Maria Adelaide. Si tratta di una protesi speciale, che differisce per alcuni aspetti dalle tradizionali protesi mioelettriche, in grado di adattarsi alla particolare e fragile condizione della pelle del paziente che non consente di sistemare gli elettrodi per poter governare la protesi. Gli esperti dell’Officina hanno quindi messo a punto un modello di protesi, che si fissa all’avambraccio attraverso una fascia, dotato di una sorta di mano ausiliaria, che può essere gestita attraverso comandi vocali ad Alexa. Nello specifico, è stata selezionata una mano tridigitale mioelettrica, che permette il movimento a pinza e quindi la possibilità di afferrare oggetti come forchette, penne, matite e altro.
«Utilizzando strumenti commerciali ormai di uso comune come Alexa – spiega il direttore dell’Officina, Roberto Ariagno – è possibile comandare con la voce alcune app installate sullo smartphone. Partendo da questo principio, abbiamo selezionato alcuni interruttori comandabili via wi-fi e li abbiamo interfacciati con l’elettronica della mano mioelettrica, sostituendo il segnale che, di norma, arriva da un elettrodo posizionato sulla pelle, con quello dell’interruttore. Quindi abbiamo installato un deviatore per selezionare la modalità vocale o un bottone che Gianfranco può azionare con il dito dell’altra mano».
L’epidermolisi bollosa (EB) è una malattia genetica ereditaria rara e invalidante, caratterizzzata da estrema fragilità della cute e delle mucose, a causa della quale compaiono vescicole, bolle e disfagia in seguito alla rottura di esse. La fragilità è tale che i sintomi descritti possono verificarsi a causa della più lieve frizione o persino spontaneamente. Non a caso la patologia è nota anche come “sindrome dei bambini farfalla”, facendo riferimento alla vulnerabilità dei pazienti, assimilita a quella delle ali di una farfalla.Le sofferenze inflitte dalle piaghe da epidermolisi bollosa sono state paragonate a quelle da ustioni di terzo grado. Nel caso di Gianfranco Parisi, per via del coinvolgimento dei nervi e dei tendini, il paziente ha perso nel corso degli anni l’uso di entrambe le mani. «Nel tempo è stato necessario amputare quattro dita della mano sinistra. Mentre la destra è diventata come un moncherino a causa di un’operazione sbagliata e quindi non ho più potuto utilizzarla. Ma io ho la testa dura e ho cercato dappertutto una soluzione». L’uomo ha già presentato domanda alla Asl per una protesi anche per l’altra mano.
Nata negli anni ’50 come officina ortopedica dell’ospedale chirurgico ortopedico Regina Maria Adelaide di Torino, l’Officina Ortopedica Maria Adelaide, una delle poche realtà accreditate in Italia per l’applicazione di arti bionici, certificata dal 1998 da Det Norske Veritas per la progettazione, produzione e vendita di apparecchiature ortopediche su misura e non. Si tratta di un’azienda leader nella produzione di protesi di arto inferiore e superiore di ultima generazione, di tutori e ortesi, realizzati con materiali tradizionali e in fibra di carbonio su misura, e di corsetti ortopedici, realizzati con il sistema Cad Cam Rodin4d, un sistema completo che permette di acquisire le misure antropometriche tridimensionali attraverso apparecchiature fisse o portatili.
